啟端和孩子的故事——發展遲緩的哲哲

哲哲因為出生無胎動,急救約12分鐘,醫師告知屬於腦白質病變,出院即開始進入早療。為了幫助孩子,我們上遍各大醫療院所的早療課程,但焦急的我看著哲哲應具備的能力還差一大截,擔心不知道現有課程對孩子來說是否足夠,因此在哲哲一歲半的時候接觸了啟端。

哲哲四肢呈現高肌肉張力,上半身則是低張,剛來啟端時雖然會貼地爬,但因為上肢無力,因此手無法撐、坐得也不好,此外雖然能吃但咀嚼不好,也經常流口水,吳老師評估時就告訴我們幾個嘴部活動,希望能刺激口腔,回家照做並在2周後發現哲哲流口水的狀況確實有改善,也較能吃硬或韌的肉類,這個成功經驗也讓我更篤定要來啟端上課。

 

實際到啟端後才發現這裡跟我之前接觸的早療機構不太一樣,很喜歡這裡開放且彈性的教學,治療師不會限制孩子一定要乖乖坐好或規定孩子要玩某個特定玩具或完成某件任務。每周課程治療師都是配合孩子當下狀況調整,這讓我很驚豔,因為過往早療經驗比較制式且即便有跟啟端一樣的教學設備卻沒能發揮到最大效益覺得很可惜,漸漸地也讓哲哲沒有玩性,但在啟端,哲哲幾乎玩遍所有設備也變得比較勇敢,以前無法玩的盪鞦韆、跨越障礙物等等活動,經由治療師引導讓他一步步突破心理障礙並累積成功經驗,這讓孩子更自信、主動。

 

我覺得每次上課後的當周就會發現孩子又學會了1-2樣新的東西,能力就這樣一點一滴慢慢堆疊著,即便他還沒辦法放手走,但看到孩子多方面的進步真的很欣慰。

 

朱老師是真心愛孩子的,起初哲哲因為怕生且情緒較多,老師花了很多時間培養信任感,即便孩子配合度低但老師仍竭盡所能地調整課程以期達到課程目標。每次課前老師都會跟我說希望今天課程幫孩子做到那些,課後也會回饋孩子今天有做到那些,下堂課還可以朝哪個方向進步,專業的判斷讓我安心。也會隨時提醒我們可以把過往的筆記拿出來幫孩子做,自己帶還是有惰性,且孩子不會主動告訴我需求,還好老師隨時發現問題並提醒我,才能讓哲哲持續進步。

 

孩子不同階段老師也會隨時調整課程,來啟端前完全不知道什麼是反射整合,原來很多時候動作、情緒等失調都是因為神經沒有整合好所引起,且這對腦麻孩子因神經缺陷引起的動作系統問題相當有益處,在老師說明並教動作回家做後,我發現他的動作真的變得不一樣了,像是拿東西、吃東西,手跟腳的動作品質都變得比較好。

 

最近讓我最開心的一件事莫過於前陣子帶滿2歲的哲哲做全面性的發展評估,包含心理、生理、動作、認知等等,評估下來他有20個月,也就是僅比同齡孩子延遲4個月的發展,這真的是給我們最棒的鼓勵,像是一針強心劑讓我們知道這些年的時間、金錢、努力沒有白費。或許有許多特殊兒家長跟我一樣曾經迷惘,不知道還能怎麼幫孩子或是目前做的是否正確或值得,但若經濟能力允許,不要想太多,給自己機會就是給孩子機會。

 

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